學校名稱： 私立樹德家商　一年級　21 甲等 作　　者： 簡吟嬛　 參賽標題： 追逐奇蹟 書籍ISBN： 9789862411469 中文書名： 追逐奇蹟 原文書名： 　 書籍作者： 約翰．克勞利、 肯恩．柯森 書籍編譯者： 　 出版單位： 天下雜誌 出版年月： 2010年05月12日 版　　次： 初版 一●相關書訊： 這是一本回憶錄，記述了一位父親為了拯救兩位孩子的生命，在尋找希望和幸福的過程中，自始至終永不言棄的感人故事。 當約翰•克勞利和妻子愛琳得知兩個孩子患有罕見的遺傳疾病時，並沒有選擇坐等奇蹟發生，而是去努力創造奇蹟！ 1998年，15個月大的梅根和4個月大的派翠克相繼檢查出患有「龐貝氏症」（Pompe Disease），一種極罕見且致命的神經肌肉遺傳疾病，會導致患兒喪失肌肉功能，引發心臟肥大並伴有嚴重的呼吸困難，平均活不過一歲。群醫束手無策，建議克勞利夫妻帶孩子回家，共度最後的時光。 但身為父親的克羅利不放棄。他毅然放下事業，創辦了一家生物技術公司，致力於尋找治療龐貝氏症的藥物。 本書由約翰•克勞利與肯•克森共同編撰，它不僅記錄著這個家庭的生命軌跡，也詮釋了愛與生命如何戰勝逆境，什麼是真正的永不放棄。 　 二●內容摘錄： 「只要我們胸懷願景，不斷追尋這樣的奇蹟」(p.178) 上帝比你想像的還要仁慈(p.47) 克羅利夫妻擁有兩個「龐貝氏症」的孩童，他們每天早上醒來，會反射性的豎起耳朵，確認梅根和派崔克的呼吸器穩定而規律的運轉著，他們才鬆口氣，由衷感謝美好一天的開始……。(p.98) 一個真實的罕見疾病家庭，你會從他們實踐奇蹟的旅程重新細數自己的每個小幸福，如果每天都是生命的最後一天，在每天睜開眼睛的瞬間，更專注的活出每個當下。(p.56) 　 三●我的觀點： 故事中敘述著他們的女兒梅根是在一九九八年三月十三日確診為罹患了龐貝氏症，當時小兒子派崔克才出生一週，四個月後，派崔克也確診是龐貝氏症患者，這種極罕見且致命的神經肌肉遺傳疾病，平均活不過一歲。在群醫束手無策之下，建議他們帶孩子回家，共度最後的時光。但身為父親的約翰並不放棄，反而毅然放下事業，致力尋找治療龐貝氏症的藥物，進而創辦了一家生技公司。 有一次，小兒子派崔克把眉頭皺起來，眼神凝重的深吸了一口氣，然後盡可能抬頭挺胸，清清楚楚的對著姐姐梅根說：「嘿，我才不是窩囊廢，妳給我過來，我要踹妳屁股！」約翰善盡責任的把派崔克訓了一頓，叫他不准說髒話，但私底下卻很得意他為自己據理力爭，這個肌肉沒辦法動的孩子也會說「你給我過來，我踹你屁股」。當我讀到這段，令我感到心酸的是對一般家庭而言，這也許只是一件再平凡不過的姐弟吵架的生活瑣事，作者卻因為這個畫面久久悸動不已，『平凡』二字對幸福者而言，永遠只會是景上添花的微不足道；但對約翰一家人，只想追求平凡卻總是困難重重、荊棘滿佈。 在我讀完作者約翰．克勞利和肯恩．柯森合著的《追逐奇蹟》這本書，我打從心底深深的佩服：一位父親為了拯救兩位孩子罹患罕見「龐貝氏症」的生命，在不斷尋找生存希望和人生幸福的交錯過程中，至始至終不輕言被命運擊倒的勇氣，與面對生命逆境所展現出的豁達人生觀。他和妻子並沒有因此選擇坐等奇蹟的發生，而是更努力更積極地去創造一個又一個的生命奇蹟。 在這本書的第一章就有敘述到「信任與信仰」，對於處在困難中的人來說信仰是最大的靠山，信仰能將人的想法與看法從消極轉積極，在這個故事當中對於約翰•克勞利和他的妻子艾玲來說信仰也是他們最大的依靠，使他們即使在困難當中也可以堅強面對，並且勇於克服。對我們而言，雖然生活在很完整的家庭中，但是一有小挫折就會怨天尤人，認為「別人都不會發生這種事，為甚麼這種事情會發生在我身上。」我們經常這樣埋怨世上的無常，但是對這對夫妻而言，他們遇到的難處是比我們遇上的小挫折還要更令人痛苦，可是他們卻沒有埋怨而是勇敢的面對現實，並且努力創造奇蹟而不是等奇蹟降臨。 在我們生活上難免會遇到瓶頸，但如果我們換個角度想「如果我是出生在那樣的家庭」或許我們的想法就會改變，很多事情不能如我們所願，很多事情的發生也不是我們所願意遇到的，在這種情況下我們就要想辦法去解決並且要勇敢面對。有甚麼事情是解決不了的，只要我們願意，不管多大的難處都是可以克服的。 　 　 四●討論議題： 生命是很可貴不是嗎？